①日々所思(思うところ)

ダウン症育児の年齢別の大変さは?

ダウン症育児の年齢別の大変さについて知りたいという方がいらっしゃったため、時系列で年齢、就学、大変さ、出来事をまとめてみました。 大変さは、お子さんの発達状況や、合併症の状況、就学時の選択によって大きく異なると思います。 また母親が仕事をしているかどうかも大きく影響します。 ダウン症のある早希ちゃんの場合、特に合併症はなかったため、入院、手術などはありませんでしたが、小学校の普通学級に通った際、妻が登校時から下校時まで付き添わなくてはならず、とても大変でした。(妻は専業主婦です) 早希ちゃんは現在、11歳ですが、大変さは普通です。 参考になれば幸いです。
年齢 就学 大変さ、出来事
0歳 とても大変 ・長男3歳がO157感染で生死を彷徨う ・遺伝子検査 ・ダウン症児の親の会に入会 ・血液検査、摂食指導、脳波検査、頸椎の検査 ・長男の幼稚園入園の手続き
1歳 やや大変 ・療育手帳(愛の手帳)取得 ・長男(4歳)が幼稚園に入園
2歳 やや大変 耳鼻科に通い始める。
3歳 幼児園 やや大変 幼児園に週数回、通う。幼稚園の入園について園長さんと相談、入園手続き。長男が来年から小学校に通うため手続き。
4歳 幼稚園 普通 ダウン症専門医のところに通い始める。
5歳 幼稚園 普通
6歳 幼稚園 やや大変 小学校普通学級入学について市の教育委員会の方と数回、面談。
7歳 小学校1年(普通学級) とても大変 妻が付き添いで結構大変。
8歳 小学校2年(支援級) やや大変 付き添いが不要となったため、妻は少し楽になる。登校、下校時の送り迎えを行う。
9歳 小学校3年(支援級) やや大変 特別支援学校への転学の手続きを行う。バス通学のため、登校時、下校時は、バス停まで送り迎え。
10歳 小学校4年(特別支援学校) 普通 登校時、下校時は、バス停まで送り迎え。
11歳(現在) 小学校5年(特別支援学校) 普通 同上

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