月別アーカイブ：2017年05月

早希ちゃんの作業療法に行ってきました。 1.作業療法(OT:Occupational therapy)とは 作業療法とは、障がいのある人を対象に日常生活を行うために必要な身体的能力の回復を目的とした治 ...

生まれてきておめでとう。 これは生まれてきたお子さんに向けた言葉です。 お子さんのご両親は、まだ心の整理がついていないかもしれません。 「おめでとう」と言われても戸惑うかもしれません。 私たちも生まれ ...

ＮＨＫスペシャルで「発達障害～解明される未知の世界～」が放送されます。 (2017年5月21日(日) 　午後9時00分～9時59分　放送) 生まれつき独特な世界の見え方や聞こえ方をしているケースがある ...

先日、都内で開催されているダウン症、自閉症のこどもたちを中心とした絵の教室に見学に行きました。 妻がインターネットで調べて見学を申し込みました。 月1回の開催で費用は1回につき1500円だそうです。 ...

ゲノム編集(genome editing）とは、遺伝子を書き換える技術です。 もし、生まれてくる前に遺伝子を書き換えることで難病を防げるとしたらどうでしょうか。 異変を起こしている遺伝子を正常な遺伝子 ...

初めての場所でダウン症をもった娘を他の人に紹介する際、「ダウン症があります」というべきかどうか迷うことがあります。 「ダウン症があります」といったとたん、場が静まり返るでしょう。 また、あえて「ダウン ...

1.障害者差別解消法とはなに？ すべての人たちが障害があるかないかによって分けられたり隔てられたりすることなく、お互いを認め合いながら共に生きていける世の中であるべきです。 障害者差別解消法は、そのよ ...

障がい者がいる家族に対して世間一般は、「大変そう」、「かわいそう」という感覚を思っていると思います。 以前、私もそう思っていました。 早希ちゃんが生まれるまでは。 しかし、決してそんなことはありません ...

1.早希ちゃんの登下校 9歳になる早希ちゃんは、今年の4月から特別支援学校に通っています。 それまでは小学校にいましたが、妻が毎日、登下校時に付き添いをしていました。 現在、特別支援学校では、スクール ...

1.早希ちゃん、臨床遺伝専門医Ｈ先生のところに通う 早希ちゃんは、生後半年頃から半年に１回、療育園に通院しています。 療育園では、臨床遺伝専門医Ｈ先生から診察を受けています。 Ｈ先生は、東北大学医学部 ...