⑪ダウン症に関するニュース

見た目問題、映画「ワンダー 君は太陽」

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見た目問題とは、生まれつきや事故などで外見的な見た目の症状を持った人たちが、その見た目のために生じる問題のことです。

以前、トリーチャーコリンズ症候群を持った石田祐貴さんについて紹介しました。

記事 石田祐貴さん(トリーチャーコリンズ症候群)

トリーチャーコリンズ症候群は、遺伝子の突然変異が原因で、アゴが小さく、目の外側が垂れ下がるなどの症状がある先天性の疾患です。

石田さんは、子供の頃、見た目問題で悩んでいたこともあったようですが、今は、「世の中にこんな人もいる」ということを知ってもらいたいとあえて外に出て人混みの中を歩いているそうです。

とても立派だと思います。

石田さんがメディアに登場したおかげでトリーチャーコリンズ症候群が世の中に知れ渡るようになりました。

石田さんは、当たり前のように受け入れてくれる世の中になることを願っているそうです。

「見た目問題」の9人の体験について紹介した本

ところで、2018年6月15日に「ワンダー 君は太陽」が公開されました。

 

宇宙飛行士のヘルメットを被っている映像は目にしたことがあると思います。

原作は、売上800万部を突破した「ワンダー(Wonder)」(2012年)という小説です。

R.J.パラシオさんが書かれたそうです。

「ワンダー」は、実話ではありません。

パラシオさんの息子がアイスクリームを買うため、列に並んでしたところ、たまたま、異骨症を持った少女が前を通り過ぎたそうです。

異骨症とは、顔が変形する病気でその少女は顔に手術した跡があったそうです。

その少女を見た息子が泣いてしまい、仕方なくアイスクリーム売り場から離れたそうです。

このときの行動が正しかったのか、少女に話しかけるのが正しかったのかなど、いろいろ考えたそうです。

その答えを本「ワンダー」にして息子に教えることにしたそうです。

ちなみに「ワンダー」というタイトルは、歌手のナタリー・マーチャントさんの曲「Wonder」から来ているそうです。

曲「Wonder」は、障がいを持つ人たちを応援する曲とのことです。

「ワンダー」に登場する少年は、石田さんと同じトリーチャーコリンズ症候群です。

ストーリーの概要(ネタバレはありません)

少年は小学校5年生です。

いつも外に出るときは、顔を隠すために宇宙飛行士のヘルメットを被っています。

4年生までは、両親が教師役を務めていましたが、5年になるタイミングで私立小学校に通うことになります。

ここで彼は顔をクラスメイトに晒すことになります。

その結果、彼に対するいじめが起きます。

この続きは、是非、映画を観てください。

 

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