③ダウン症に関する疑問・悩み

発達が良いダウン症児だから感じる孤立感

よく聞きますが発達が良いダウン症児の場合、孤立感を感じることがあるそうです。 以前、ダウン症の親の会に入会したモザイク型のダウン症児の親が言っていました。 モザイク型は、標準型のダウン症に比べて発達が良い傾向があります。 記事 非常に稀なダウン症候群「モザイク型」とは? そのため、例えば、ダウン症の親の会で「モザイク型は軽くていいよね」のようなことを言われることがあります。 言った方は悪気はないかもしれませんが、聞かされた方は少し距離を置きたくなるのではないでしょうか。 ある意味、逆の差別になっているようです。 モザイク型に限らず、標準型のダウン症児の中にも発達が良い子はたくさんいます。 そういった子の親も上記の話と同様に「軽くていいよね」と言われると思います。 こう言われてしまうと、なかなかその輪の中には入りづらくなるでしょう。 そのうち、ダウン症の親の会を脱退してしまうこともあるようです。   逆にダウン症の症状が重い場合は、別の悩みが出てきます。 みんなは気を使ってくれると思いますが、やはり自分たちの子供よりも軽い子を見ると落ち込むと思います。 そういったときに不意に「軽くていいよね」という言葉が出てしまいます。 こういった言葉は、あまり気にしないのが良いと思いますが、言われてしまうとどうしても落ち込んでしまいます。 その場合は、やはり少し距離を置くしかないと思います。 そのような言葉な免疫が出来た頃にまた、参加すればよいのではないでしょうか。

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