⑩ダウン症以外の症候群

石田祐貴さん(トリーチャーコリンズ症候群)

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石田祐貴さんについて

トリーチャーコリンズ症候群をもつ石田祐貴さんについてご紹介します。

石田祐貴さんは、子供の頃から見た目について悪く言われたりしたそうです。

耳が聞こえずらいため、人とのコミュニケーションがとりづらく、中学2年、3年頃は、週に1回くらいしか学校に通えなかったといいます。

しかし、高校(聴覚特別支援学校)で手話を覚え、人とコミュニケーションが取れるようになったそうです。

親から「ダメだったら退学すればいい」と言われ、一般大学に入学されました。

入学後は、自分から人に話しかけるように心がけたそうです。

中には避ける人もいたそうですが、多くの友人を作ることができたそうです。

トリーチャーコリンズ症候群とは

ほほの骨、下あごの形成が未発達のためにアゴが小さく、目の外側が垂れ下がるなどの症状がある先天性の疾患です。

1万人から2万人に1の新生児に見られると言われています。

原因

遺伝子の突然変異が原因です。

トリーチャーコリンズ症候群の90~95%は、TCOF1という遺伝子が突然変異することで発症します。

石田祐貴さんの現在、将来の夢

石田祐貴さんは、現在、筑波大学大学院在学中です。(2017年4月16日現在)

障害について研究されているそうです。

将来は、研究者か学校の先生になりたいそうです。

心の支え

小学校の時、酷いことを言われたそうです。

そのとき、石田祐貴さんは、母親に「こんな症状で生んだのが悪いんじゃないか」と言ってしまったそうです。

しかし、母親は「あなたがこの状態で生まれてくれてよかったと思っている」と答えたそうです。

高校生のときに出来た彼女から、「内面が好き」と言ってもらったそうです。

それで見た目が全てではないと知ったそうです。

母親のように受け入れてくれる人の存在が心の支えになっているそうです。

石田祐貴さんは、理想論ですが当たり前のように受け入れてほしいと思っています。

中には、すれ違うときに「うわっ」という表情をする人もいるそうです。

だからこそ、あえて外に出て人混みの中を歩き、「世の中にこんな人もいる」ということを知ってもらいたいそうです。

「見た目問題」の9人の体験について紹介した本について

 

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  この本は、出生前診断の誤診の裁判について書かれたものです。もし、結果が陽性であった場合、中絶を考えていたそうですが、一方で「あの子に会えてよかった」と言っています。とても興味深い内容でした。

 

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