障がい児のきょうだい児と健常児の兄弟の違いは？（アンケート調査のお願い）

2019年12月14日

新ダウン症児のことばを育てる―生活と遊びのなかで

ダウン症児の母親です！　毎日の生活と支援、こうなってる

-アンケート・統計データ, 障がい者の兄弟を持つ「きょうだい児」の苦悩

ペコより:

2019年10月23日 4:37 PM

きょうだいに関心を寄せて下さり、
いつもありがとうございます✨

アンケートの質問ですが、一つ迷いました。
兄妹に障がいがあると知ったときの気持ち。
「少し戸惑った」を選んだのですが、
私の場合、「戸惑い」はむしろ障がいが分かる前の方があったように思います。
小学校3、4年生のとき、ダウン症の本(「小さな命のうた」)を親から手渡され読んで、
ダウン症とは何か、なぜ知能や体力がみんなと違うのかが理解でき、スッキリしました。
友達にも説明しやすくなって、よかったです。

この論文は私も読んだことがあります。
「一般家庭ではできない経験ができ、視点や視野を広くできた」
「障害に関わる仕事を考えた」
「職場を家から近いところで選んだ」
「お母さんが亡くなった時の兄妹(障害のある)の想像がつかず不安」等々、
共感する言葉がたくさんありました。

残念ながら今の日本の社会では、
「障害はよくないもの」「劣るもの」というイメージをお持ちの方がまだおられます。
「兄妹に障害がある」と気楽に話せて、
将来の福祉サービスも充実した社会であれば、私たちきょうだいの悩みは、グッと減るんじゃないかなと思っています。

小さい頃、
ダウン症がある妹に、冷たい視線が向けられる経験を重ね、「世の中の人の大半は敵だ」と思い込んでいました。
ですが、それ以上にショックだったのは、
自分の親(母)もまた世間の人たちと同様に、
「障害を劣るもの」と捉えているんだなと、
言葉や態度の端々から気づいてしまったことでした。
年齢差にもよるかもしれませんが、
きょうだいは「障がい」を普通に受容し、親とは異なる見方(価値観)を形成するように思います。
個人的な考察ですが、
親御さんのもともとの「障がい」や「障がい者」への偏見が強いほど、きょうだいの葛藤やストレスが高くなるのではないかと思っています。

今は、母もまた、障害を受けいれようと必死だったんだと、理解しています。
妹を隠さないでいてくれたことにも、感謝しています(^.^)

返信
- K より:
  
  2019年10月23日 7:49 PM
  
  論文に書かれたアンケートは、面接でヒアリングしていたようですね。
  このブログでも直接、文章で書きこむ形式だったらよかったのですが、私の勉強不足から選択式となってしまいました。
  そのため、ペコさんのように回答に迷うケースもあると思います。
  論文、読まれたことがあるのですね。
  さすがです。
  
  >残念ながら今の日本の社会では、
  >「障害はよくないもの」「劣るもの」というイメージをお持ちの方がまだおられます。
  
  その通りですね。
  言葉には言わなくても心の中でそう思っている人は多いと思います。
  なかなかそういった偏見はなくなりませんし、今は仕方のないことなのかもしれません。
  その偏見が母親を追い詰めているのかもしれませんね。
  心の中では、戦っているのかもしれません。
  
  >きょうだいは「障がい」を普通に受容し、親とは異なる見方(価値観)を形成するように思います。
  
  うちの長男を見はているとそのような気がします。
  
  返信
ペコより:

2019年10月24日 3:45 PM

>このブログでも直接、文章で書きこむ形式だったらよかったのですが、私の勉強不足から選択式となってしまいました。

いえいえ、選択式で十分だと思います。
ありがとうございます(^-^)

そういえば数ヶ月前、きょうだいの全国組織「全国障害者とともに歩む兄弟姉妹の会」が、きょうだいにアンケート調査を行っておられました。確か、約20年ぶりの調査とのことでした。

「きょうだいでよかったこと、つらかったこと」「心を病んだ経験はあるか」「小さい頃にほしかった支援」「結婚や将来について」等々、、「出生前診断や優生保護法」に関する質問もありました。

結果はいずれ、親の会などでもシェアされると思います。また私の方からもお伝えしているかもしれません(^o^)♪

返信
- K より:
  
  2019年10月24日 7:51 PM
  
  度々、ありがとうございます。
  きょうだいのアンケート調査しているんですね。
  是非、結果を知りたいと思います。
  もし分かったら教えてください。
  
  返信

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