ダウン症児が生まれて間もない頃、誰に相談していいのか分からない。
この先どうなるのか、どうすればいいのか悩みます。
ダウン症児を持つ親であればだれでも経験することです。
基本的に医師は病気については治してくれますが、上記のような悩みには対応が十分ではありません。
私たちの場合は、保健師さんからダウン症親の会を教えてもらい、入会しました。
そこから少しずつ情報を得ることができるようになりました。
以前、次の記事に書きましたが米国では、個別障害者教育法(IDEA法:Individuals with Disabilities Education Act)という法律があり、療育面でサポートが必要であると認められた場合、公的な教育支援が受けられますが、日本にはそのような制度はありません。
ダウン症に関するアメリカの取り組み「個別障害者教育法(IDEA法)」
新聞記事で見ましたが、ある病院で新たな試みを行っているようです。
ダウン症児の両親を対象とした「集団外来」です。
「集団外来」は、月1回、半年間のプログラムです。
理学療法士、作業療法士、栄養士、ソーシャルワーカーなどのスタッフが対応してくれます。
主にダウン症児の発達を促進させる運動や、食事の仕方などを指導してくれるようです。
「集団外来」では、交流時間があります。
お互いの不安についても話し合い、気持ちが楽になった人もいるようです。
このような取り組みは、是非、他の病院にも広がってほしいですね。
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