⑭ダウン症に関する本

姫路まさのりさん著「ダウン症って不幸ですか?」

1.書籍の紹介

2014年5月25日(日)、ABC朝日放送ラジオにおいて特別番組「ダウン症は不幸ですか?~新型出生前診断スタートから1年 ダウン症への思い~」が放送されました。

ダウン症者として日本で初めて四年制大学を卒業された岩元綾さん、玉井浩 大阪医大教授(日本ダウン症協会大阪支部長)らが出演されました。

番組では、羊水検査でダウン症と診断された夫婦などが紹介されました。

この番組は、日本民間放送連盟章 ラジオ報道番組部門で最優秀賞を受賞しています。

放送作家・ライターである姫路まさのりさんは、この番組に構成作家として携わり、その後、更に取材を重ねたそうです。

書籍「ダウン症って不幸ですか?」は、その取材結果をまとめたものです。

本書は、次の3部構成となっています。

  • 第1章 ダウン症の基礎知識
  • 第2章 ダウン症児を持つ家族、それぞれの真実
  • 第3章 ダウン症児の療育

第1章「ダウン症の基礎知識」では、どうしてダウン症になるのか、ダウン症児が生まれる割合、ダウン症の特徴など基礎的な知識について分かりやすく解説されています。

第2章「ダウン症児を持つ家族、それぞれの真実」では、ダウン症児を持つさまざまな家族を例に、どのような心境で日々過ごしているのかを紹介しています。

ダウン症児を持つ家族であれば、だれもが経験する次のようなことについて、実際の家族へのインタビューをもとに書き記されています。

  • 出生時の戸惑い
  • 就学先の選択
  • 就職

第3章「ダウン症児の療育」では、ダウン症児の幼児期の療育の方法について説明されています。

2.感想

読んでみた感想としては、出生時の戸惑い、就学先の選択など、まさに私たちが経験したことそのものでした。

特に心に残ったのは、第2章の「娘が伝えたかった未来を、もう一度見たい」です。

ダウン症児である文乃ちゃんは、腎不全になりますが、私たちの長男は、O157感染により溶血性尿毒症症候群を発症し、急性腎不全となりました。

そのときの息子が生死を彷徨ったことと重なりました。

ご両親の置かれた状況、そのときのお気持ちがよく分かりました。

相当、大変だったと思います。

幸い、私たちの長男は持ち直し、今ではそんな大病をしたことを感じさせないくらい元気です。

関連記事 長男(3歳)のO157感染・溶血性尿毒症症候群発症から奇跡の生還およびダウン症の娘誕生までの56日間

3.お勧めしたい方

これからお子さんが生まれる方や、ダウン症のあるお子さんがいらっしゃる方に是非、読んでほしい本です。

もちろんすべての人に読んでもらいダウン症について知ってもらいたいと思います。

 


ダウン症って不幸ですか?

 

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オススメ!

  キレイ事ではなく母親の不安、疑問、愚痴など本音が書かれた本です。共感される方が多いようです。

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  お友達にダウン症を知ってもらうための本です。小さい子でも理解できるようにやさしく説明しています。大人の方が読んでもよいと思います。

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