2017年6月にダウン症専門医のところを訪れた際のアドバイスについてメモします。
娘に対するアドバイスは以下の通りです。
(医師)
- 特別支援学校なので(小学校のときと比べて)本人は気楽ではないか?
(私たち)
- リラックスしていると思う
(医師)
- 学校の授業でどんなことを教えているか見学すると良い。
(医師)
- 例えば算数の授業など。
- どこまで早希ちゃんに対して配慮しているか見て欲しい。
- 例えば、授業はゆっくり進めているのか、勉強が楽しくなるような授業をしているかなど。
- 学童は利用しているか?
- (妻は)仕事をしていないため、学童は利用していない。
(私たち)
- 以前、ディサービスを利用していたが、今年は空きがないため利用していない。
(医師)
- 下校するとき、商店街などを通っているか?
(私たち)
- バス通学であり、バス停近くに商店街がないため寄っていない。
(医師)
- バス通学だと(商店街など)探検することができない。
- 学校だけが教育ではない。
- お父さんお母さんの接し方、態度も勉強になる。
- 早希ちゃんが大人になったとき、例えば人の顔を見て返事をするなどが大切である。
- 相手に合わせることができるようになることが大事。人間性を磨くこと。
- 今の学校の障害者教育は、立派な障害者になること。
- どういうことかと言うと人に迷惑をかけないようになること。
- それではいけない。
- それは人権を無視している。
- 嫌いなものを我慢するようになってしまう。
- それはよくない。
- 将来、就職するときに問題になってくる。
- ダウン症児は、ほとんどの場合、助産所、作業所に行くが給与が安い。
- 大きな会社では、障害者枠の採用をするための特例子会社を作っているところがある。
- 普通の会社では、仕事が難しいため、会社は障害者を雇うための子会社を作り採用する。
- 給料は良く月10万円くらいはもらえる。
- 私のところに来ているダウン症者で入社している人もいる。
- その子は、決して学校の成績が良い訳ではない。
- 人間性で採用されたようだ。
- 15歳になったら名刺を作るとよい。
- いろんな会社に連れて行って紹介するとよい。
- 以前、とても学業が優秀だった子で大学まで行った子がいたが、就職時の面接で断られた。
- 面接さえ受けさせてもらえなかった。
- 理由は、履歴書にダウン症と書いていたためである。
(医師)
- iPadの暗証番号は教えているか?
- 早希ちゃんが自分で暗証番号は入れられるようにすること。
- 暗証番号が入力できないとiPadで遊べないようにすると切実なので出来るようになる。
- 日常生活の中で知的なレベルを上げるようにすること。
- 学校任せにしないこと。
- 早希ちゃんは、将来、何になりたいのか?
(私たち)
- 早希ちゃんはまだ自分で何になりたいかは言えないのため分からない。
- しかし絵が好きなため絵を描くことをさせたい。
(医師)
- もし絵で描かせるのであればそれをプロデュースする人が必要。
- そうでないとナンバーワンにはなれない。
- 早希ちゃんにはいろんな可能性がある。
- 他に何か質問はあるか?
(私たち)
- 中学までバスで学校まで行けるが、高校は歩いてかなければならない。
(医師)
- 今から心配してもしょうがない。
- その時になったら別な学校が近くに出来ているかもしれない。
- その時になったら考えればよい。
- 学童は行っていないということであるが他に何かしているか?
(私たち)
- 副籍制度(※)を利用しようとしているが小学校からは2学期からと言われている。
- ※障がい児の副籍制度とは
(医師)
- ある児童の事例であるが特別支援学校ではマット運動だけでしていた。
- その児童は、学童に通っていて健常児と遊ぶ中で一輪車が乗れるようになった。
- 療育は学校などの施設で身に付けるのではない。
- 学校以外、例えば家などで身につけるものである。
- 早希ちゃんの場合、身体が出来ているが、未熟なまま楽をして生きていこうとしている。
- 幼いときはできるだけ長くいたいものである。
- いたずらはするか?
(私たち)
- たまにする。
- そういうときは怒る。
- この前、赤信号で横断歩道を渡ろうとしたので怒った。
(医師)
- 危険なことは、人格がかわるくらい怒ってよい。
- 命にかかわることは怒ること。
- しつけするときはコーチをすると良い。
- そういうときは、こうするんだよなど。