⑲その他

涙を浮かべる早希ちゃん!繊細で奥ゆかしいです!

2019/12/15

最近、わが家では、週末、鍋料理をすることが多いです。 最後は、雑炊にします。 早希ちゃん、雑炊が大好きなんです。 雑炊をみんなに分け与えました。 まだ残りがありましたが私が「早希ちゃんは、もう食べないだろうからお兄ちゃんに全部あげる」と言いました。 そうしたら早希ちゃん、下をうつむいて涙をこらえているではありませんか。 早希ちゃん、パパが言ったことを聞いて自分の分がないと思ったのでしょう。 言葉は言えなくても、私たちの言っていることは完全に理解しています。 しかし、自分の意思を言葉で伝えることができないた ...

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アンケート・統計データ

多くのダウン症者が幸福と感じている理由は?アンケート調査のお願い!

2019/12/14

以前、ニュースでダウン症を持っている人の9割が毎日、幸せであるというニュースが流れました。 全国のダウン症を持っている約5000人を対象にした2016年の調査です。 ダウン症の人、9割が「毎日幸せ」 厚労省が当事者調査 このブログでも紹介しましたが、いろんな意見がありました。 幸せと思うダウン症者が多い理由は何でしょうか。 ネットで調べましたが見つかりませんでしたので今回、このブログでアンケート調査したいと思います。 ダウン症者はなぜ幸せと感じるのか教えてください。 ダウン症者との関係について教えてくださ ...

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⑪ダウン症に関するニュース

同級生を慰めるダウン症男児の動画!アクセス数が凄いことに!

2019/12/12

メキシコの学校で教師が撮影した動画です。 自閉症の男児は、泣いています。 思いやりがあるダウン症を持った男児が涙を拭いたり、抱きしめたりしています。 ダウン症を持った人たちは優しい人たちです。 この動画は、コメント1.1万件、「いいね」は17件もあります。 世界中の人たちの感動させているようです。 このような光景は、早希ちゃんにも見られます。 お兄ちゃんが悲しんでいると早希ちゃんは、頭を撫でたりします。 誰かが悲しんでいると一緒に泣いたりします。 映画のシーンでも、登場人物が泣いていると早希ちゃんも泣きま ...

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③ダウン症に関する疑問・悩み

医師・看護師は新生児を見て直ぐにダウン症かどう分かる?

2019/12/11

時々、早希ちゃんが生まれたときのことを思い出します。 早希ちゃんが生まれて直ぐに医師が私に会いに来ました。 医師は、早希ちゃんはダウン症かもしれないと私に伝えました。 ダウン症の特徴である長い舌、手に猿線があること、耳の上部が内側に折れ曲がっているなど理由を述べました。 今から考えてみると産婦人科の医師、看護師は、多くの新生児を見ています。 当然、1000人に一人の確率といっても多くのダウン症児を見ているはずです。 その経験からある程度、ダウン症であるかどうかは直ぐに分かるのではないかと思います。 医師、 ...

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③ダウン症に関する疑問・悩み

早希ちゃんは寒暖差アレルギー?

2019/12/11

ダウン症児だからということはないと思いますが、わたしたちの早希ちゃんには、寒暖差アレルギーがあるかもしれません。 寒暖差アレルギーとは、寒暖差などが原因となって生じる鼻炎のことです。 花粉症や風邪でもないのに鼻がムズムズすることはないでしょうか。 それは、寒暖差アレルギーかもしれません。 7度以上の寒暖差があるときにくしゃみ、鼻水、鼻づまりなどの鼻炎以外にイライラする、食欲がなくなる、睡眠不足などの症状が出ます。 早希ちゃんの場合、ダウン症専門医から寒暖差アレルギーかもしれないと言われています。 早希ちゃ ...

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②ダウン症児の特徴

モザイク型のトリソミー細胞は成長とともに減少する?

2019/12/10

ダウン症には、モザイク型というものがあります。 非常に稀なダウン症候群「モザイク型」とは? モザイク型は、稀でダウン症全体の1~2%です。 ほとんどは、標準トリソミー型で90~95%です。 標準型は、21番染色体が通常、2本あるところ3本となっているものですが、モザイク型は、正常の染色体を持つ細胞と21番染色体が3本ある細胞が混在しているものです。 モザイク型の場合、正常の染色体とダウン症の細胞の比率は、子供によって異なります。 最初、生まれたときは、トリソミー細胞が9割だったとしても、成長とともに正常の ...

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③ダウン症に関する疑問・悩み

ダウン症は治る?ダウン症専門医が語る!

2019/12/8

先日、早希ちゃんがお世話になっているダウン症専門医が言った言葉です。 ダウン症にかかわるほとんどの医師は、ダウン症は治らないと言っています。 しかし、お世話になっているダウン症専門医は違う見解を持っています。 どういうことでしょうか。 ダウン症は、21番目の染色体が通常、2本あるところ3本あります。 そのことにより、通常よりも体を作るためのタンパク質が1.5倍、多く作られます。 そのタンパク質の影響がダウン症の特徴となって現れます。 ダウン症専門医は、その特徴のことを治ると言っているのではありません。 知 ...

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⑦ダウン症専門医のアドバイス

ダウン症専門医のアドバイス(2019年12月)太鼓の達人がお勧め!

2019/12/11

本日、4か月に一回のダウン症専門医のアドバイスを受けに行ってきました。 以下、ダウン症専門医からのアドバイスです。 遊びについて ダウン症専門医 ダウン症児は、リズム感があるので、「太鼓の達人」で遊ばせると良い。面白いものには興味を持ちます。いつまでも遊んでいます。 リンク 目について ダウン症専門医 iPadを使うとき、iPadと目の距離が近いと問題。距離が近い場合、片目しか使っていない。それを毎日、繰り返すと片目の視力が落ちてきます。早希ちゃんの場合、適度に距離を取っているので問題はないでしょう。 陶 ...

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⑪ダウン症に関するニュース

TikTok、ダウン症者など動画を閲覧規制に!いじめを理由に?

2019/12/7

TikTokは2018年ころから流行りだした自分が撮影した動画とBGMを組み合わせることでオリジナルな動画を作成できるサービスです。 若い人を中心に流行しているようです。 TikTokは、中国企業が運営しています。 このTikTok、物議を醸しています。 TikTokから漏洩した文書によると、ネット上のいじめの対象になりやすいという理由で、自閉症やダウン症ユーザーの投稿が他のユーザーが観られないような規制を行っていたとのことです。 実際には、人がチェックしているのではなく、TikTokのAIを使ったアルゴ ...

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⑪ダウン症に関するニュース

シングルファザーに引き取られたダウン症児!20家族に断られていた?

2019/12/6

イタリアのナポリの話です。 ダウン症を持つアルバちゃんは、母親から見放されたそうです。 その後、養子に出されましたが20家族から断られていたそうです。 生後、13日目にルカ・トラパニーズさんがアルバちゃんと出会います。 インスタグラムの写真です。   この投稿をInstagramで見る   Ricordi di una polpettina❤ #albatrapanese #nataperte #trisomia21 #t21 #downstyndrome #sindro ...

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