③ダウン症に関する疑問・悩み
ダウン症児は折れ耳の形のためマスクの紐をかけにくい！マスクが外れない方法は？
2021/4/26
新型コロナ感染のリスクを減らすため、マスクをすることが多くなりました。 早希ちゃんもマスクをしていますが、ダウン症児特有の折れ耳の形のためマスクの紐をかけにくいです。 かけてもすぐにマスクが外れてしまいます。 どうしたら良いかとネットで探していたところ、ボタンを眼鏡に着けて、そのボタンにマスクの紐をかけている人がいました。 とても良いアイデアだと思ったのですが、ボタンを眼鏡に着けるには工夫が必要で一手間かかってしまいます。 世の中、需要があればその需要に合わせた便利なものがあるものです。 マスク留めです。 ...
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⑦ダウン症専門医のアドバイス
ダウン症専門医のアドバイス(２０２０年１２月)お勧め！ダウン症のある村上有香さんの詩集「弱いは強い」
2021/1/24
普段の生活について ダウン症専門医 学校のあと疲れていないか？ 私たち それはありません。食欲もあります。 ダウン症専門医 言葉の発達はどうか？ 私たち しゃべれませんが、私たちの言葉はかなり理解しているようです。 ダウン症専門医 早希ちゃん自身、しゃべることについて、お父さん、お母さんからあまり期待されていないと思っているのかもしれない。言葉でいっても伝わらないので言わなくなった。言っても通じないので言わなくなった。しゃべるよりも行動が先になってしまう。 先生からの推薦書 ダウン症専門医 「弱いがつよい ...
13歳
メリークリスマス！早希ちゃん、サンタさんのプレゼントに嬉しそう！
2020/12/25
今朝、早希ちゃん、枕元にあるプレゼントに気づきました。 早希ちゃん、目を輝きさせながら袋を開けてプレゼントを取り出しました。 最初に開けたのは、おさるのジョージの絵カードです。 写真のように絵カードがたくさん、箱に入っています。 二枚ずつペアになっており、絵カードのペアを見つけるゲームです。 早希ちゃん、こういうの得意です。(笑) 次のプレゼントは、ひつじのショーンの絵本とDVDのセットです。 ペラペラめくって見ていました。 早希ちゃん、おさるのジョージが大好きです。 さて今日は、学校で終業式です。 ママ ...
③ダウン症に関する疑問・悩み ④ダウン症に関する課題
言葉でコミュニケーションができない場合は指で会話する
2020/11/29
ダウン症のある早希ちゃんは、言葉が言えません。 私たちが言っていることは分かっているようですが自分の意思を言葉が伝えにくい状況です。 以前、このブログでは、iPad(スマホでも可)を使ったコミュニケーションについて紹介しました。 早希ちゃんの意思伝達アプリ「えこみゅ」の紹介 自分が伝えたいことを表した絵を押すことでiPadが代わりに音声で伝えてくれるというものです。 早希ちゃんは結構使いこなしており、何か伝えたいときは、「えこみゅ」を自分で起動させて絵を押しています。 これでも結構、コミュニケーションはで ...
アンケート・統計データ
世帯収入が低い家庭にダウン症の子は少ない
2020/11/20
今年度、日本ダウン症協会は、日本ダウン症学会とともに、ダウン症のある人とその親たちにアンケート調査を実施しました。 1581通の回答を得たそうです。 引用記事 一石投じたい…ダウン症者の世帯を大規模調査、中間報告「ネガティブなデータもすべて発信する」 その結果、ダウン症を持った人の8人に1人は、雇用の形態で働いていることが分かったそうです。 これは、多いのか少ないのか議論があると思いますが、私自身は、意外に多かったという印象です。 テレビで活躍している人たちや私の周りの人たちの発達の度合いを見ると納得でき ...
⑲その他
パパ、風邪を引く？それとも新型コロナ？（治りました）
2020/11/15
私（パパ）ですが、先週、風邪を引いてしまいました。 コロナではありません。 仕事はテレワークでほとんど外には出ないのですがコロナ禍の中、風邪を引いてしまいました。 かなり喉が腫れました。 先週の11月7日のことです。 いつも通っている病院に連絡すると12:30から一般の外来と重ならないように病院に来て欲しいとのこと。 12:30に予約して病院に行きました。 病院の待合室は、ビニールのカーテンで一般外来の人たちの席と仕切られていました。 当然、風邪を引いている人たちは、ビニールのカーテンで仕切られたコーナー ...
早希ちゃん、鬼滅の刃に興味を持つ？
2020/11/1
最近、家族ではまっている鬼滅の刃についてです。 ＳＮＳでもいろんな方が鬼滅の刃についてコメントを書かれるのでどういうものか家族で観てみました。 見た結果、とても面白い。 現在、10話まで観ましたが鬼がいいですね。 鬼がやられた後、その鬼の人間だったころの記憶がよみがえり、少し可哀そうになりました。 ところで早希ちゃんは、鬼滅の刃の曲「紅蓮華」がとても気に入ったようです。 知らないうちにYouTubeで動画を探し出したようで聴いていました。 驚きです。 早希ちゃんは、結構、私たちがかける曲を聴いているようで ...
お城ガール早希ちゃん 13歳
早希ちゃん、GOTOトラベルで箱根彫刻の森美術館、小田原城に行く
2020/10/13
箱根温泉旅行の二日目です。 彫刻の森美術館に行きました。 公園のような広場が好きな早希ちゃんは、きっと気に入るはずです。 早希ちゃんは、ママと手をつないでいます。 残念ながらパパとはつなぎません。(笑) いつ来ても面白いオブジェがたくさんあります。 まるでスターウオーズのデススターのようです。 ピカソ館の前です。 お兄ちゃんが写っています。 中は撮影禁止なので写真はありませんが、早希ちゃんは、ピカソの絵をジーっと見ていました。 早希ちゃんの描く絵は、ピカソの絵に似ていますね。 何か創作欲でも湧いたかもしれ ...
13歳 旅行
早希ちゃん、GOTOトラベルで箱根旅館「 大平台温泉 箱根嶺南荘」に行く
2020/10/12
10月10日(土)、ＧＯＴＯトラベルを使い、家族で箱根に温泉旅行にいってきました。 当初、台風14号が上陸する天気予報だったのでどうしようかと思っていましたが、朝の予報では、台風の進路がそれる形となりました。 長男の学校は、午前中、授業があるため、午後に東京から出発しました。 箱根は、車で2時間強で行ける距離です。 近いです。 宿泊したのは、大平台温泉 箱根嶺南荘という温泉旅館です。 船員保険保養所と書かれており、船員保険に加入している人は、割引になるようです。 写真を見てわかる通り、雨が降っていました。 ...
⑦ダウン症専門医のアドバイス 13歳
ダウン症専門医のアドバイス(２０２０年８月)電話でおばあちゃんと毎日しゃべると言葉の訓練になる
2020/10/1
先日、ダウン症専門医のところに行きましたのでその時の内容について記します。 言葉の事 私たち 早希ちゃんは、今も言葉をしゃべることが苦手です。 ダウン症専門医 電話でおばあちゃんと毎日しゃべって欲しい。おばあちゃんだとリラックスしているから。お父さん、お母さんだと緊張する。電話で話をするのは、言葉の練習になる。人形を使うのもいい。人形を使って話をする。人形だと緊張しない。お母さんが言うことと同じことを早希ちゃんは言うか? 私たち なかなか言いません。 ダウン症専門医 もし言ったら喜んであげて欲しい。歌うこ ...
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