0歳の頃
①ダウン症かどうか遺伝子検査を行う
生まれて直ぐにダウン症の疑いがあるということで
遺伝子検査を行いました。
検査には１か月程かかりました。
先生の予想通り、ダウン症であることが確定しました。
②ダウン症児の親の会に入り必要な情報収集を行う
生まれて1か月半に
市役所に新生児訪問をお願いしました。
新生児訪問は、母子手帳をもらった時に市のサービスについての案内に書かれていました。
不明な場合は、市役所に問い合わせると良いと思います。
市役所には事前にダウン症であることを伝えていたため、障害児に詳しい保健師さんが来られました。
どうもこちらから市役所にお願いしないと保健師さんは来られないようです。
そのため市役所には新生児訪問をお願いしないと、これ以降、記載するような情報は得られない可能性があります。
保健師さんからは近くにある
ダウン症児の親の会に入ることを勧められました。
親の会には入った方が良いと思います。
親の会では、以下の事項を紹介してもらいました。
親の会で紹介してもらったリトミックとベビーマッサージに通い始めます。
③様々な検査を受ける
ダウン症児は風邪を引くと重篤になることもあるため、医師からは外に出さないように言われました。
また、0歳8か月の頃、通っていた大学病院から紹介してもらった○○療育園に初めて行き、血液検査、摂食指導、脳波検査を行いました。
10から30％のダウン症児は頸椎がずれていることがあるため頸椎の検査も、その○○療育園で行いました。
頸椎がずれていると将来、前転などすると首の骨が折れるためだそうです。
1歳の頃
愛の手帳を申請しました。
詳しくは以下の記事を見てください。
記事
東京都の愛の手帳（療育手帳）（2016年12月現在）
2歳の頃
ダウン症児は偏平足が多いため、○○療育園で調べてもらいました。
偏平足だった場合、専用の靴を作ってもらう必要があるためです。
早希ちゃんの場合、偏平足ではありませんでした。
3歳の頃
ダウン症児は耳の穴が小さく、耳かきをすると傷をつける可能性があるため、耳鼻科に通い始めました。
（それまでは、○○療育園で耳かきしてもらっていました）
4歳の頃
ダウン症専門医のところに通い始めました。
３か月に１回、通っています。
主に療育のアドバイスを受けています。
このブログでもダウン症専門医のアドバイスの記事で公開しています。
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